世界孤独症日:谁来托付1300万人的未来?
创始人
2026-04-03 21:57:53
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多多今年32岁,妈妈周静十多年前就担心,老了后孩子怎么办。

多多是孤独症人士,无法照顾自己,很难与人沟通,不舒服时会发脾气。我都六十多岁了,他还在壮年,发起脾气来我真弄不住他。周静必须要为多多寻找出路,再过十年还指着我带他,不现实。

这样的困境是大多数独孤症家庭要面对的。孤独症又称自闭症,是一种神经发育障碍,无法被治愈,需终生支持和照顾。据残联统计,中国有超过1300万孤独症人士,每年新增近20万人,发生率居精神类残疾首位。

然而,绝大多数康复资源集中于小龄阶段,14岁以上的大龄孤独症人士几乎面临教育、就业、托养、社区支持、家庭托付等服务真空。

字节跳动公益平台从2022年开始关注孤独症议题。工作人员表示,大龄孤独症支持体系的"悬崖式’断层是整个行业最严峻的挑战,他们就业率不足5%,专业托养机构床位缺口高达 80%

这意味着如果有公益支持,大龄孤独症人士的处境将大为改善。

今年42日世界孤独症日,字节跳动公益联合联合壹基金、中国社会福利基金会等发起大龄孤独症援助项目,聚焦大龄孤独症就业与托养议题。

活动

在字节跳动公益平台持续关注孤独症议题的第五年,活动升级为抖音孤独症关爱行动,联合抖音健康开展医疗科普和公益倡导,加强公众对孤独症的理解,助力营造友好包容的社会环境;联合抖音阶梯计划,邀请多位创作者共同生产关于孤独症人士的优质公益视频;联合抖音电商与抖音生活服务,携手多位主播为孤独症人士开展爱心好物专场直播。

截至20263月底,抖音上发布了156万条孤独症相关短视频,累计播放量435亿次;上线了137个孤独症公益项目,累计筹款3900万元。

给他们一个能去的地方

周静还记得,多多毕业回家一段时间后,康复效果逐渐退化。后来她发现,这在孤独症孩子中广泛存在。

陕西慧灵社会工作服务中心负责人蔡景华深有感触:大家都希望孤独症孩子与社会有连接,前提是有一个平台让他们可去。在学龄阶段学校承担了平台功能,但从学校毕业后,平台消失了。

恶性循环由此形成:越无去处,越依赖家庭,康复效果越难维持,就越无去处。周静听说过极端例子,一名大龄孤独症人士因家长临时手术,被寄养在机构,但他不理解,撕烂衣物,躁动撞门,无人敢靠近。

为他们提供一个能接触社会的地方显得重要。

周静建立了活动场地。她还有一个身份,是中国社会福利基金会星光益彩孤独症公益基金主任。2011年,她设立星光益彩孤独症人士艺术疗育公益项目,通过艺术手段,结合康复训练,免费帮助孤独症人士。

这对多多有显著改善,与老师、同学和志愿者相处后,他状态恢复稳定,不良情绪大为减少。

但星光益彩自身也有困难。线下活动影响力有限,筹款也难,要挨个拜访认识的人劝捐。后来周静发现,星光益彩的抖音视频让更多人看见,加上达人探访带来关注,项目能主动发声了。

你能从抖音知道他们是孤独症孩子,不会嘲笑他,我们的目的就达到了。周静说。

在星光益彩的抖音视频里,网友不仅能看到孩子们的作品,还能通过蓝色的捐助按钮为项目捐款。筹款效率让周静欣喜,以前触达不到的人都能给我们捐款了

能工作就是一种康复

南京爱德面包坊由爱德基金会于2007年创立,大部分员工是心智障碍人士,涵盖孤独症、脑瘫、唐氏综合征等群体,他们跟着职教老师学习烘焙与服务。

项目负责人王娜总结,适配孤独症的岗位特点有:内容相对固定,不高频随机应变;不危险;能拆解成细小环节,学员只专注单一环节。比如,做曲奇可以拆解成擀面、馅料、摆盘、烘烤等,大家分工协作完成。

对大龄孤独症人士来说,融入职场开展技能训练,是重要的康复方式。

学员川川是店里的钢琴王子,能弹奏世界名曲。但刚来时,除了弹琴他无所适从,常独自游荡。经过一年的适应和学习,他发生了很大变化,能够参加集体活动,也能参与部分工作,还与其他学员互动。

从封闭自我,到迈出脚步融入社会,这一步格外艰难。不少家庭用尽一生的气力,只为了帮助孤独症者融入社会。王娜感慨道。

其他孤独症学员在进步,有的重拾自信,有的学会助人,有的用工资为家人买礼物。不少家长感慨,孩子在这有归属感、能展现自我,眼里有光、手上有活、心中有家。

字节跳动公益平台关注爱德面包坊多年,王娜感受到抖音筹款对面包坊的帮助,学员的补贴、职训老师的师资,烘培师的补贴、机器设备维护、原材料等都提供了支持。还有抖音达人来线下探访,参加义卖。

不久前,抖音创作者为爱德面包坊的嘉诚母子拍摄微电影,加强社会对孤独症群体的理解,目前两期视频在抖音合计点赞超过160万。

抖音创作者为嘉诚母子拍摄的微电影截图

今年,抖音孤独症关爱行动提出以生活照料为主、职业体验为辅,平台会加大力度倡导和筹款,帮助更多大龄孤独症人士拥有工作机会。

直面最难啃的骨头

周静很早意识到,托付机构是孤独症人士的刚需。在国外考察调研,她看到即便父母离世,托付机构的孤独症孩子仍能生活至晚年。

这是她的终极愿望。但想引入国内时,她发现目前托管机构多为临时照护,不具备监护人职责,无法托付。

壹基金海洋天堂计划的项目负责人任少鹏坦言,国内大龄孤独症服务是最难啃的骨头

字节跳动公益平台的工作人员解释,这是因为心智障碍者个体差异大、需求多样化,而国内相关服务机构稀缺,缺少行业认可的托养服务标准,导致服务质量参差不齐,规范化、专业度有待提升。

壹基金为推动大龄孤独症服务,已支持完成两份心智障碍家庭需求相关研究报告,在两会期间联合全国家长、专家提交多份提案,涉及社区生活无障碍、融合教育、家庭支持、成人照护等。

视频

任少鹏表示,今年壹基金与字节跳动公益合作,开展社区支持与能力建设,回应大龄心智障碍者在生活照料、社区融合、职业发展等方面的需求,为父母离世后的困难者提供托付安置。同时联合多方梳理标准、探索AI应用,推动日间服务规范化、专业化、个性化发展。

而面对低收入者的托付难题,字节跳动公益平台也和中国社会福利基金会合作,计划通过慈善信托等方式,探索低收入心智障碍患者托付的创新路径,优先帮助低收入人群中的重度障碍者。

与此同时,北京字节跳动公益基金会也对大龄孤独症议题进行了资助。

2024年,基金会资助北京星星雨教育研究所完成社区托养中心改造,为1640岁的大龄孤独症群体提供生活支持与训练服务,让他们过上有质量的生活,同时让家长得以获得喘息机会。

20246月,北京字节跳动公益基金会与中国教师发展基金会联合发起星星计划公益项目,开展了教育部首个全国最大规模孤独症教育师资培训,累计线下培训教师1651人。

字节跳动员工公益跳跳糖志愿者们也参与孤独症群体帮扶。有的志愿者从1v1资助到成立社团,通过义卖为公益机构筹款;有的志愿者通过网球组织融合活动,帮助包括孤独症在内的心智障碍人士走出家门,融入社会。

今后,字节跳动公益平台会继续联合创作者、商家、爱心网友、员工等多方力量,助力孤独症群体的获得更多关爱,探索大龄孤独症服务与托养的道路。

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