多多今年32岁,妈妈周静十多年前就担心,老了后孩子怎么办。
多多是孤独症人士,无法照顾自己,很难与人沟通,不舒服时会发脾气。“我都六十多岁了,他还在壮年,发起脾气来我真弄不住他。”周静必须要为多多寻找出路,“再过十年还指着我带他,不现实。”
这样的困境是大多数独孤症家庭要面对的。孤独症又称自闭症,是一种神经发育障碍,无法被治愈,需终生支持和照顾。据残联统计,中国有超过1300万孤独症人士,每年新增近20万人,发生率居精神类残疾首位。
然而,绝大多数康复资源集中于小龄阶段,14岁以上的大龄孤独症人士几乎面临教育、就业、托养、社区支持、家庭托付等服务真空。
字节跳动公益平台从2022年开始关注孤独症议题。工作人员表示,“大龄孤独症支持体系的"悬崖式’断层是整个行业最严峻的挑战,他们就业率不足5%,专业托养机构床位缺口高达 80%。”
这意味着如果有公益支持,大龄孤独症人士的处境将大为改善。
今年4月2日世界孤独症日,字节跳动公益联合联合壹基金、中国社会福利基金会等发起大龄孤独症援助项目,聚焦“大龄孤独症就业与托养”议题。
活动
在字节跳动公益平台持续关注孤独症议题的第五年,活动升级为“抖音孤独症关爱行动”,联合抖音健康开展医疗科普和公益倡导,加强公众对孤独症的理解,助力营造友好包容的社会环境;联合抖音阶梯计划,邀请多位创作者共同生产关于孤独症人士的优质公益视频;联合抖音电商与抖音生活服务,携手多位主播为孤独症人士开展爱心好物专场直播。
截至2026年3月底,抖音上发布了156万条孤独症相关短视频,累计播放量435亿次;上线了137个孤独症公益项目,累计筹款3900万元。
给他们一个能去的地方
周静还记得,多多毕业回家一段时间后,康复效果逐渐退化。后来她发现,这在孤独症孩子中广泛存在。
陕西慧灵社会工作服务中心负责人蔡景华深有感触:“大家都希望孤独症孩子与社会有连接,前提是有一个平台让他们可去。在学龄阶段学校承担了平台功能,但从学校毕业后,平台消失了。”
恶性循环由此形成:越无去处,越依赖家庭,康复效果越难维持,就越无去处。周静听说过极端例子,一名大龄孤独症人士因家长临时手术,被寄养在机构,但他不理解,撕烂衣物,躁动撞门,无人敢靠近。
为他们提供一个能接触社会的地方显得重要。
周静建立了活动场地。她还有一个身份,是中国社会福利基金会星光益彩孤独症公益基金主任。2011年,她设立“星光益彩”孤独症人士艺术疗育公益项目,通过艺术手段,结合康复训练,免费帮助孤独症人士。
这对多多有显著改善,与老师、同学和志愿者相处后,他状态恢复稳定,不良情绪大为减少。
但星光益彩自身也有困难。线下活动影响力有限,筹款也难,要挨个拜访认识的人劝捐。后来周静发现,星光益彩的抖音视频让更多人看见,加上达人探访带来关注,项目能主动发声了。
“你能从抖音知道他们是孤独症孩子,不会嘲笑他,我们的目的就达到了。”周静说。
在星光益彩的抖音视频里,网友不仅能看到孩子们的作品,还能通过蓝色的捐助按钮为项目捐款。筹款效率让周静欣喜,“以前触达不到的人都能给我们捐款了”。
能工作就是一种康复
南京爱德面包坊由爱德基金会于2007年创立,大部分员工是心智障碍人士,涵盖孤独症、脑瘫、唐氏综合征等群体,他们跟着职教老师学习烘焙与服务。
项目负责人王娜总结,适配孤独症的岗位特点有:内容相对固定,不高频随机应变;不危险;能拆解成细小环节,学员只专注单一环节。比如,做曲奇可以拆解成擀面、馅料、摆盘、烘烤等,大家分工协作完成。
对大龄孤独症人士来说,融入职场开展技能训练,是重要的康复方式。
学员川川是店里的“钢琴王子”,能弹奏世界名曲。但刚来时,除了弹琴他无所适从,常独自游荡。经过一年的适应和学习,他发生了很大变化,能够参加集体活动,也能参与部分工作,还与其他学员互动。
“从封闭自我,到迈出脚步融入社会,这一步格外艰难。不少家庭用尽一生的气力,只为了帮助孤独症者融入社会。”王娜感慨道。
其他孤独症学员在进步,有的重拾自信,有的学会助人,有的用工资为家人买礼物。不少家长感慨,孩子在这有归属感、能展现自我,眼里有光、手上有活、心中有家。
字节跳动公益平台关注爱德面包坊多年,王娜感受到抖音筹款对面包坊的帮助,“学员的补贴、职训老师的师资,烘培师的补贴、机器设备维护、原材料等都提供了支持。”还有抖音达人来线下探访,参加义卖。
不久前,抖音创作者为爱德面包坊的嘉诚母子拍摄微电影,加强社会对孤独症群体的理解,目前两期视频在抖音合计点赞超过160万。
抖音创作者为嘉诚母子拍摄的微电影截图
今年,“抖音孤独症关爱行动”提出“以生活照料为主、职业体验为辅”,平台会加大力度倡导和筹款,帮助更多大龄孤独症人士拥有工作机会。
直面最难啃的骨头
周静很早意识到,托付机构是孤独症人士的刚需。在国外考察调研,她看到即便父母离世,托付机构的孤独症孩子仍能生活至晚年。
这是她的终极愿望。但想引入国内时,她发现目前托管机构多为临时照护,不具备监护人职责,无法托付。
壹基金海洋天堂计划的项目负责人任少鹏坦言,国内大龄孤独症服务是“最难啃的骨头”。
字节跳动公益平台的工作人员解释,这是因为心智障碍者个体差异大、需求多样化,而国内相关服务机构稀缺,缺少行业认可的托养服务标准,导致服务质量参差不齐,规范化、专业度有待提升。
壹基金为推动大龄孤独症服务,已支持完成两份心智障碍家庭需求相关研究报告,在两会期间联合全国家长、专家提交多份提案,涉及社区生活无障碍、融合教育、家庭支持、成人照护等。
视频
任少鹏表示,今年壹基金与字节跳动公益合作,开展社区支持与能力建设,回应大龄心智障碍者在生活照料、社区融合、职业发展等方面的需求,为父母离世后的困难者提供托付安置。同时联合多方梳理标准、探索AI应用,推动日间服务规范化、专业化、个性化发展。
而面对低收入者的托付难题,字节跳动公益平台也和中国社会福利基金会合作,计划通过慈善信托等方式,探索低收入心智障碍患者托付的创新路径,优先帮助低收入人群中的重度障碍者。
与此同时,北京字节跳动公益基金会也对大龄孤独症议题进行了资助。
2024年,基金会资助北京星星雨教育研究所完成社区托养中心改造,为16~40岁的大龄孤独症群体提供生活支持与训练服务,让他们过上有质量的生活,同时让家长得以获得喘息机会。
2024年6月,北京字节跳动公益基金会与中国教师发展基金会联合发起“星星计划”公益项目,开展了教育部首个全国最大规模孤独症教育师资培训,累计线下培训教师1651人。
字节跳动员工公益“跳跳糖”志愿者们也参与孤独症群体帮扶。有的志愿者从1v1资助到成立社团,通过义卖为公益机构筹款;有的志愿者通过网球组织融合活动,帮助包括孤独症在内的心智障碍人士走出家门,融入社会。
今后,字节跳动公益平台会继续联合创作者、商家、爱心网友、员工等多方力量,助力孤独症群体的获得更多关爱,探索大龄孤独症服务与托养的道路。