罕见病患儿在河南买到报销药价格腰斩
创始人
2026-01-26 21:13:45
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【#罕见病患儿在河南买到报销药价格腰斩#】用电子流转处方开出347元一盒的司替戊醇干混悬剂，是在2025年夏天，赵子芳心里像喝了冰汽水一样熨帖。这使她成为河南省第一个通过“双通道”拿到司替的“Dravet”综合征患儿家长。#医院为罕见病患儿开报销药被罚款#原价的司替要963元一盒，赵子芳不到3岁、20kg的女儿小七一个月的用量是一盒半，接近“腰斩”的价格，让罕见病患儿家庭小松一口气。然而，这项由国家医保局推出、惠及微小群体的政策，在各地执行中遭遇不同解读：四川省卡在了该病的诊断标准上，湖南省则称只能将报销药品开给12个月以内的婴儿。
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