求医5年迎来曙光新疗法点亮康复之路 孤独症男孩打开心门
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2025-12-13 08:17:40
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文/图 羊城晚报全媒体记者 张华

“5、4、3、2、1……”广州医科大学附属妇女儿童医疗中心孤独症病区内,55岁的徐先生弯腰对着病床上的儿子轩轩(化名)轻声倒数。戴着呼吸面罩的轩轩吸入低浓度七氟烷很快就沉沉睡去。这个7岁男孩熟练地爬上病床接受治疗的模样,与病区里初次治疗时哭闹抗拒的孩子形成鲜明对比。

从2岁确诊孤独症时的“天塌下来”,到如今看到孩子主动拥抱家人、尝试融入集体,徐先生说,这5年来的求医路,终于迎来了曙光。“我希望孩子能生活自理,他能自食其力是我这一生最大的愿望了。”

中年得子遭遇“养娃难”

2018年11月,徐先生在48岁时迎来小儿子轩轩,中年得子的喜悦很快被异常“信号”打破。“两岁时还不与人对视,喊他也不回应,也不跟小朋友玩耍,完全活在自己的世界里。”

“这不正常啊。”徐先生和妻子带着一肚子的疑惑,带着轩轩先后到深圳两家妇幼保健院就诊,轩轩均被确诊为孤独症。这个结果让徐先生彻底崩溃。“家里人从没有得过这种病,大儿子从小就是个学霸,一路开挂,从深圳中学读到南方科技大学,从没让我们操过心啊。”他红着眼眶回忆。

原本以为幸福的生活,突然被现实狠狠重击。“在幼儿园,轩轩是根本坐不住的,听不懂老师的指令,满教室乱跑,只喜欢小汽车和画画,从不与其他小朋友一起玩。”看着孩子在幼儿园孤独的身影,徐先生心里很不是滋味。

不仅如此,孩子的养育也是一个难题。“生活上,他极端挑食,不吃肉也不吃菜,我们只好想办法,把肉和菜都用搅拌机打成糊糊,他才肯吃。”为了搞清楚孩子为什么挑食,夫妻俩还特意带孩子去医院做过敏原测试。“没想到他对100多种食物过敏。鱼、虾、牛奶、小麦等常见食材都被列入‘黑名单’。”徐先生回忆起来都是夫妻俩养育轩轩的艰辛和不易。更让夫妻俩头疼的是,轩轩出生后就有严重的便秘,最长10天排便一次,只能依赖开塞露。睡眠也不好,白天基本不睡觉,晚上又睡得浅,这些症状都与医生提到的孤独症患儿常见的消化、睡眠问题高度吻合。

打开心门建立情感链接

为了照顾好轩轩,徐先生夫妻和家人一起倾注了大量时间和精力。“以前轩轩不让我们碰,睡觉要独自待着,现在睡醒会主动找妈妈抱抱了。”徐先生说,这些细微的变化,都源于一次次治疗的积累。

首先是挑食和睡眠的问题逐渐得以改善。徐先生向记者介绍,2024年12月,轩轩开始接受粪菌移植治疗,第一次疗程后,困扰多年的便秘问题得以改善,排便恢复正常,挑食的毛病也好了。“现在酥肉、炸鸡块都爱吃,以前碰都不碰的鱼虾也能正常吃了。”

而轩轩不与人交往的核心问题,在2025年10月迎来了真正的“破冰”。经朋友介绍,徐先生夫妇带着轩轩来到广州医科大学附属妇女儿童医疗中心,尝试全新的孤独症治疗方案——低浓度七氟烷吸入麻醉,配合超声引导下星状神经节阻滞与面部颊针治疗。

“朋友的孩子病情更重,他们跑遍了北京、石家庄、武汉等地,甚至考虑过芯片植入。我不敢冒那种险,但觉得改善睡眠总能帮到他。” 一开始徐先生也是抱着试一试的态度,让孩子先尝试一下这个创新疗法。

让徐先生惊喜的是,治疗效果远超预期。在广州医科大学附属妇女儿童医疗中心孤独症病房进行第一个疗程不久,轩轩的词汇量明显丰富,还学会了表达情感,说“妈妈,你好漂亮”。当时徐先生很激动,“这句话说明孩子词汇丰富了。后来,轩轩看到别人随地吐痰时,立马就说出‘素质不高’这样的话,其实是展现出了他对是非的初步认知。”

更重要的变化是,这个曾经抗拒肢体接触的孩子,早上醒来会赖在妈妈怀里寻求温暖,甚至能和其他小朋友一起玩“警察抓小偷”的游戏。“他以前都不愿意我们跟他亲密接触,只要抱他,就拼命把人往外推,排斥与人肢体接触。逢年过节,亲戚家孩子聚在一起玩耍,他只躲在一边,我看着就崩溃,甚至忍不住责备过他,为什么不融入小朋友一起玩。”徐先生抹掉眼角的泪,“现在他能融入小集体,能有情感需求,与爸爸妈妈建立情感链接,这是我以前想都不敢想的。”

新疗法点亮康复之路

“孤独症患儿普遍存在消化、睡眠和社交障碍,这三者相互影响,形成恶性循环。”广州医科大学附属妇女儿童医疗中心麻醉科主任宋兴荣介绍,临床数据显示,孤独症男女患病比例约为3∶1,部分女孩发病后症状更严重。

自2022年该医院推出这套创新疗法以来,已累计治疗250多名孤独症患儿,70%-80%的患儿在社交互动、认知能力等方面获得有效改善。“低浓度七氟烷能帮助患儿改善睡眠,星状神经节阻滞和颊针治疗则有助于调节神经功能,为康复创造更好条件。”宋兴荣解释,轩轩的案例正是典型,睡眠和消化问题解决后,社交意愿和能力也随之提升。

徐先生坦言,这些年求医路上,国家政策给予了很大支持。在深圳,他可以获得每年5万元的医保报销和每月8000元看病补助,大大减轻了经济压力。“现在治疗大概一年自费3万到5万元,只要孩子能一点点好转,再辛苦都值得。”

据了解,目前轩轩仍在上幼儿园,认知和表达能力相当于5岁孩子,徐先生计划让他明年再升入小学。“不指望他像哥哥一样优秀,只希望他能生活自理,掌握一项技能,能养活自己就好。”如今,轩轩的治疗仍在继续,第一个疗程接近尾声。徐先生计划观察三个月,这期间继续进行康复治疗。

病区里,睡梦中的轩轩发出均匀鼾声,徐先生心疼得轻轻为他盖上被子。望着孩子的脸,徐先生内心也是充满着希望。这个曾经被孤独症“隔绝”的家庭,正沿着新疗法铺就的道路,一步步走向充满阳光的未来。

编辑:邬嘉宏

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