(来源:嘉兴日报)
转自:嘉兴日报
■竹子
舞台上,护工劳拉将主人公安德烈苍老的头颅搂在怀里,轻轻拍着他的后背说:“一切都会好起来的!”
谁都知道,这句温柔的承诺毫无意义。对阿尔兹海默症患者及其照护者而言,一切也许永远不会好起来了。
这部改编自法国莫里哀文学奖获奖剧本的作品,通过精妙的旋转舞台,将观众带入一个认知功能障碍患者逐渐坍塌的世界。在他的世界里,时间错位、空间混淆、自我丧失。最残酷的是那偶尔闪现的清醒,安德烈妄想出来借男护工和“女婿”之口责问的那句话:“你到底要折磨我们多久?”其实是他自己大脑短暂清醒时的痛苦挣扎,如暗夜中的闪电,瞬间照亮深渊后又复归混沌。
阿尔兹海默症,很多人记不住这个难懂的外国名词,更愿意叫作老年痴呆。这个疾病不仅侵蚀记忆,更逐步剥夺人的认知能力、行为控制甚至基本生活技能,患者被困在不断收缩的精神孤岛之上。
我看过三部关于阿尔兹海默症题材的电影,从不同角度展示了这种困顿,一部是与话剧《父亲》改编自同名舞台剧的电影《困在时间里的父亲》,电影中,安东尼·霍普金斯以令人心碎的表演,让观众直接体验了时空错乱的眩晕感。另一部是法国电影《爱》,冷峻地展现了阿尔兹海默症对尊严的终极剥夺,当曾经优雅美丽的妻子成为一具仅存生物本能的躯体,丈夫最终选择用枕头亲手结束这场痛苦而漫长的告别。而在电影《爱在记忆消失前》中,在旅程终点,为了保有尊严、不拖累子女,老夫妻俩在房车内服用药物,打开汽车尾气,相拥着离世。
如果说电影让我们看到了身处时间黑洞的患者痛苦挣扎,那么凯博文的《照护者》和陆晓娅的《给妈妈,当妈妈》这两本书则让读者共情身处黑洞边缘的照护者。凯博文作为医学人类学家,在书中以学术人的冷静与作为丈夫的温情,揭示了“照护”这一行为背后复杂的伦理困境。当照护成为一场看不到终点的马拉松,当爱与责任在日复一日的消耗中变得模糊不清,照护者自己也将面临全方位的崩溃,包括社会关系的收缩、经济压力的增大、心理健康的侵蚀,以及最隐秘的道德拷问:我是否已经尽力?我是否值得这样做?
陆晓娅的叙述更为私密,记录了一位女儿如何成为妈妈的妈妈。书中没有英雄主义的叙事,只有琐碎的日常与内心的挣扎,恰恰是这种真实,照见了无数阿尔兹海默病家庭正在经历的无声战役。
两个小时看剧的过程中,我总是不由自主把自己代入安娜的角色。最受刺激的是父亲安德烈那句恶毒的诅咒:“我要活得比你长,我要继承你的遗产。”女儿明明知道不能与他计较,明明知道他是个病人,可是身处其中,听到如此恶毒的诅咒,还是会无比受伤。
而对在照护者心中偶尔闪过的“希望这一切结束”的念头,也不能简单地进行道德绑架,那是人性在极限压力下的真实反应。这种自我撕裂,正是照护伦理中最晦暗的核心。
面对双重困境,照护者到底该如何自处?医学的进步或许能在未来延缓疾病进程,但无法消除个体生命抛物线下滑的本质。或许,真正的出路不在于追求“好起来”的幻觉,而在于重新定义这段旅程的意义。或许我们应该接受凯博文提出的“陪伴式照护”的理念,不是试图修复无法修复的,而是与患者共同经历这段旅程,不是一味对抗疾病,而是在疾病存在的前提下寻找仍可珍惜的瞬间。我们能做的,可能也只有这么多。
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