（来源：上观新闻）

“得了IgA肾病，会不会发展成尿毒症？”“蛋白尿降下来，是不是就没事了？”“网上说法那么多，到底该相信谁？”……

对于许多刚刚确诊IgA肾病的患者来说，拿到诊断结果后的第一反应就是一连串的疑问和焦虑。疾病机制复杂、治疗周期漫长，患者迫切想了解自己的病情，却常常只能在网络搜索、病友交流和碎片化信息中寻找答案。面对五花八门的医学知识和治疗信息，哪些是科学可靠的？究竟该如何治疗、随访和长期管理？不少患者缺少一个权威、系统且真正“看得懂”的信息来源。

近日，由全国20余位肾脏病领域权威专家共同编写的《解码IgA肾病》患者教育丛书在上海正式发布。丛书围绕IgA肾病的发病机制、诊断、治疗及长期管理进行系统科普，希望将不断更新的医学认知和治疗理念转化为患者能够理解和应用的疾病知识，为患者提供一份贯穿疾病全程的“科学指南”，帮助他们从面对疾病时的迷茫与焦虑，逐步走向科学认知、规范治疗和主动管理。

作为丛书主编与发起人，上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科陈楠教授表示，患者教育不能只是简单告诉患者“得了什么病、吃什么药”，更重要的是帮助患者理解疾病发生发展的过程、治疗目标以及长期管理的必要性。

《解码IgA肾病》的价值，也在于帮助患者从“知道怎么治”进一步走向“理解为什么这样治”。随着医学研究不断深入，IgA肾病的诊疗理念正在发生变化。过去，治疗更多关注蛋白尿、血压等疾病表现；如今，医学界开始进一步探索疾病发生发展的根源，并尝试从关键机制入手进行干预。在规范支持治疗基础上，“对因治疗”成为重要方向之一。

布地奈德肠溶胶囊是这一治疗理念的重要代表。其可靶向回肠末端派尔集合淋巴结富集部位，通过作用于肠道黏膜免疫相关环节，减少致病性IgA的产生，从疾病发生机制的关键环节进行干预。

《解码IgA肾病》指出，布地奈德肠溶胶囊是全球首个完全获批的IgA肾病治疗药物，可降低Gd-IgA1的生成和IgA免疫复合物的形成，并已获得2025 KDIGO指南和中国IgA肾病指南推荐，为临床针对疾病机制进行干预提供了新的治疗选择。

治疗理念的更新，也对患者教育提出了新的要求。对于IgA肾病患者而言，治疗目标已不再局限于短期改善蛋白尿等指标，而是更加关注疾病长期进展和肾功能保护。四川大学华西医院秦伟教授表示，患者在长期管理中应关注蛋白尿、肾功能、血压和血尿等关键指标，并结合肾穿刺病理等检查，由医生制定个体化治疗方案。

原标题：《得了IgA肾病，患者如何读懂自己的病？20余位专家共编IgA患者教育丛书》

栏目编辑：左妍

来源：作者：新民晚报 唐敏