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罕见病患者刘开心，

名字是甜的，

她的生活却不是。

从有记忆起，她就未曾体会过健康。然而，她人生的另一面，是以优异成绩考入中央美院，又赴美取得纽约大学硕士学位；她写书、作画，也拥有一份高薪的职业。

33岁的刘开心，已经11年没吃饭了。“胃瘫”多年，她通过鼻饲来获取营养、维持生存，如今体重仅有29公斤。开心患有EDS，全称是Ehlers-Danlos Syndrome，又称先天性结缔组织发育不全综合征，症状包括关节松弛、消化道病变、心肾功能异常、免疫系统异常等。开心自称是个“质量不太好的人，出厂设置不完善”。事实上，由于先天性结缔组织发育不全，她容易受伤、生病，做过几十次空肠营养管置入术，离不开心脏起搏器和输液港。

面对疾病，她反问：“这么痛，凭什么要我去习惯？”她拒绝将苦难浪漫化，也不愿被架上励志的神坛。她说，别人从她身上看到的力量，本就是他们自己拥有的，她只是一面镜子。

社交平台上，开心偶尔会“分享生活”。起初，她感到动力不足，不会有人喜欢看的，离绝大多数人的生活太遥远了。何况，命运就在暗处，伺机想要扼住她的喉咙，那种尾随的恐惧不是每个人都能体会。爸爸见状，告诉她，“这个世界上，任何人和任何事都是彼此相关的。一朵花与一棵草也是相关的。”

一天之中，无论去哪里，无论做什么，都有16至20个小时，身体需要连着持续低鸣的泵管，管里是否跑进了空气，是否渗入了气泡，都得小心提防。她称自己是个“修炼成精的接线板”，样子“丑哭了”：身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管。说话的时候，空肠管在喉咙里上上下下乱跑，经常把喉咙黏膜划破，吞着血腥味，才能继续说。

“我跟我的朋友们说过，我不希望你们把我当成一个易碎品，但如果你们不把我当易碎品，我可能就真的碎了。我很拒绝把疾病强行美好化和浪漫化的表达。说‘苦难成就了她、塑造了她，苦难是最大的财富’，这个财富捐给你，你要不要呢？我需要不加偏见的、不带审视目光的平视，不要居高临下，也不要把我们捧上神坛，我们只是我们，罕见病人只是罕见病人。我在跟朋友们一起去餐厅的时候，店员可以跟我直接对话，而不是指着我问我的朋友或者家人，她需不需要一点什么；我们需要坐车的时候不被拒载。”在接受采访时，开心说。

开心和很多女孩一样。喜欢阳光，好看的美甲，可爱的小动物。自己编织手链，烹饪美食，体力稍好的时候，就打起精神，和网友分享长期与疾病共处习得的生活经验：鼻饲患者出门前的装备；清洗泵管的方法；短肽营养液长什么样子；乘坐交通工具时，体内植入了各种医疗器械，如何顺利过安检，等等。

开心经常吐槽自己的这具躯体，“它根本就配不上我的脑子，我的体力和精力是极度不匹配的，我经常会有对它非常失望的时候。这躯体很弱小，我从来没有否认这一点，我不能去粉饰太平，稍有不慎真的会出现很难收场的状况，所以它是需要小心地去呵护、去维持的。而我觉得强大的可怕就是......我的韧性、我的运气，我常常说我的运气简直太好了。”

无休止的病痛，教会她有别同龄的懂事。四五岁的时候，半夜疼醒了，就自己在床上坐着，一直坐着，而不去跟家人哭诉。她有自己化解的方法，多去想想快乐的事，身体是疼的，但记忆可以留在美好上。比如，海边的棉花糖。

“5岁那年，有一天，本来是要去上小提琴课的，但是妈妈先提出来，说，你如果今天不想去，我们可以不去的。那也是我人生第一次知道，还有翘课这回事。我们两个就去海边，光着脚踩在沙子上，走了好久。碰到一个卖棉花糖的人，那是我第一次看到棉花糖，白白的，像天上的云。因为身体不好，妈妈都不怎么让吃零食，但是那天不知怎么，就答应了。”

开心至今还记得，那天太阳落下去的模样，鼻腔里海水潮腥的味道，贝壳在脚下发出细小的碎裂的声响……“那天一切都特别好。”她说，是这样温馨简单的瞬间，给后来种种的艰难带去治愈，“你不会忘记那天在海滩，陪伴在你身边的人，虽然，棉花糖我往后再也没有吃过了。”

为什么还能保持乐观？这个问题刘开心听过无数次，提问来自陌生网友，也来自同学、同事、朋友、自家的亲戚。“上帝关上的门，无论是哪一扇，你再打开就好了，门这个东西就是用来开了关、关了开的，不要去计较他给你关了什么、打开了什么，你可以自己去打开门。我们是无从去假设，假设不生病，我会不会比现在一切都做得更好？因为健康对于我而言，还是有点太抽象了。我还是那句话，公平是一个主观的概念，看你怎么去看待它。我觉得当作生命的最后一天那种紧迫感，倒不如把它当作生命的第一天那种新鲜感。其实最好的状态是就把每一天当作每一天，这是我对每一天的尊重。”

来源 | 综合大象新闻、央视新闻