（来源：上观新闻）

“谢谢中山医院的专家，这个年，孩子过得很开心。”这句简单谢意的背后是一段跨越4000余公里的“心”生。

13岁的新疆少年小拜的求医路，从一年前就布满坎坷。2025年初，本该活力四射的他，因剧烈运动后胸闷胸痛、全身出现黄色瘤而在当地医院确诊为家族性高胆固醇血症，他的哥哥此前已不幸因该病离世。

药物治疗未能遏制病情，静息下的剧痛与晕厥接踵而至，小拜会与哥哥走上相同的道路、迎来一样的遗憾结局吗？

在当地医疗条件受限的困境下，奔赴上海成了这个家庭最后的希望。

经复旦大学附属中山医院与复旦大学附属儿科医院专家联合会诊，小拜被紧急转入中山医院心内科。检查结果触目惊心：右冠状动脉近端狭窄95%且伴有钙化，左主干远端狭窄80%，前降支近中段完全闭塞伴严重扭曲钙化，回旋支开口及近端狭窄80%。

若将心脏血管比作供血的“三条主干道”，小拜的情况便是两条严重拥堵、一条彻底断行，心肌随时可能因供血不足而坏死。

更危急的是，入院前，小拜已在静息状态下反复发生长时间心绞痛，心电图频频亮出“高危红灯”，大面积心梗甚至猝死一触即发，手术刻不容缓。

中国科学院院士、中山医院心内科主任葛均波分析，小拜仅13岁，儿童身体对手术的耐受力远弱于成人，术中极易出现血流动力学剧烈波动，如同在悬崖边行走，任何细微的失误都可能危及生命。

生命刻不容缓，打通通道迫在眉睫。2月12日，经充分术前准备，葛均波院士率领戴宇翔主任医师、黄嘉主治医师走上手术台。

在血管内超声的精准引导下，团队先攻克右冠状动脉，以精细操作植入支架恢复血流；随后面对最棘手的左主干真性分叉病变——心脏的“交通枢纽”，专家们巧妙采用形似裤衩的“Culotte双支架技术”，为主支与分支血管同时铺好两条并行的生命通道。

术中，面对小拜因缺血引发的生命体征波动，医护团队默契配合、沉着应对。在护理团队协作下，历时1小时28分钟，三枚支架精准落位，闭塞血管全线贯通。术后第三天，小拜便顺利出院，赶在春节前平安返乡。

手术的成功只是这场生命救援的上半场。针对纯合子型家族性高胆固醇血症这一罕见遗传病，若不从根源干预，血管仍有再次“淤堵”的风险。如何为这个少年打破“家族魔咒”？中山医院心内科团队已启动长期的守护计划：一方面积极对接相关部门，申请尚未在国内上市的新型降脂药物；另一方面，依托医院先进的基因治疗研发平台，探索通过基因编辑技术修复缺陷基因的可能，力求从根源上攻克罕见顽疾，为更多像小拜这样的孩子点亮重生希望。

原标题：《13岁新疆少年突发胸闷，检查结果触目惊心，上海医院助他打破“家族魔咒”》

栏目主编：樊丽萍

来源：作者：文汇报 唐闻佳 通讯员 张欣迪